Posta dei Lettori: Elisa Giordano

La società delle vite escluse: essere caregiver in un Paese che rimuove la fragilità. Il racconto di due sorelle caregiver con la madre allettata

Essere caregiver non è una scelta. È una condizione che ti piomba addosso all’improvviso e cambia per sempre la tua vita.

Io e mia sorella siamo caregiver di mia madre, allettata. Come tanti altri, viviamo ogni giorno tra assistenza, responsabilità, solitudine e una lotta costante per diritti che sulla carta esistono, ma nella realtà sono spesso disattesi.
Seguendo le notizie sugli ultimi decreti legge dedicati ai caregiver, mi sono immersa in un mondo che credevo di conoscere. E invece no.

Ho scoperto una realtà che mi ha lasciata del tutto esterrefatta: quella dei genitori di bambini disabili.
Bambini esclusi dai compleanni.
Esclusi dalle recite scolastiche.
Esclusi dalle gite.
Esclusi dalle attività pomeridiane.
Non per mancanza di amore dei genitori, ma perché visti dalle altre famiglie come “un problema”, “un disturbo”, qualcosa che rallenta, che complica, che rompe l’equilibrio.

Ed è lì che ho capito una cosa fondamentale: questa esclusione non riguarda solo i bambini disabili.
Riguarda tutti i malati. Riguarda gli anziani, gli adulti, i fragili, i non autosufficienti. Riguarda chi non rientra nei canoni di una società che ci vuole sempre e solo belli, produttivi, performanti.
In Italia esiste una mentalità profondamente malata: il malato non è visto come una persona, ma come un ingombro.
Non come una vita da accompagnare, ma come un peso da spostare altrove, possibilmente lontano dagli sguardi.
Ma c’è un aspetto di questa realtà che, almeno per me, è stato ancora più doloroso di tutto il resto.
Non solo le difficoltà quotidiane della malattia.

Non solo la burocrazia lenta, fredda, spesso umiliante.
La cosa che mi ha ferita di più è stata la scarsa empatia, la mancanza di comprensione da parte delle persone.
Il dovermi giustificare continuamente.
Per una rinuncia.
Per un’assenza.
Per una stanchezza.
Per una scelta che in realtà non è mai stata una scelta.

Giustificarmi soprattutto davanti a persone che non hanno la minima idea di cosa significhi avere un familiare malato. Persone che non vivono questa condizione, ma si sentono comunque autorizzate a parlare, a giudicare, a dispensare consigli non richiesti.
Paradossalmente, sembra che sappiano meglio di noi come dovremmo vivere la nostra vita accanto a una persona malata.
Come se il dolore fosse teorico.
Come se la fatica fosse astratta.
Come se bastasse “organizzarsi meglio”, “pensare positivo”, “non esagerare”.
Questa mancanza di empatia isola quanto (se non più) della malattia stessa. Ti fa sentire invisibile. Incompresa. Sbagliata.
E colpisce non solo chi è malato, ma anche chi se ne prende cura.
Questa rimozione è ovunque:
nei servizi insufficienti,
nelle istituzioni che latitano,
nelle amicizie che si diradano,
negli sguardi imbarazzati,
nel silenzio di chi preferisce non vedere.

Essere caregiver significa abitare la fragilità ogni giorno. Significa fare i conti con il limite, con la dipendenza, con la paura. Ma significa anche conoscere un’umanità che questa società sembra aver dimenticato.
Abbiamo costruito un Paese che esclude ciò che non produce.
Una società che celebra l’efficienza e nasconde la vulnerabilità.
Un sistema che parla di inclusione, ma pratica l’esclusione.
E così, giorno dopo giorno, stiamo creando una società fatta di vite escluse.
Raccontarlo non è vittimismo. È verità.
Ed è un atto umano, politico e necessario.
Perché una società si giudica da come tratta i suoi più fragili.
E oggi, purtroppo, lo specchio che abbiamo davanti non è uno specchio gentile.
Raccontare tutto questo non è vittimismo.
È un atto di verità.
Ed è soprattutto un atto di accusa verso una società che si definisce civile, ma che di fronte alla fragilità volta lo sguardo altrove.
Perché non è solo la malattia a isolare.
È lo sguardo degli altri.
È il giudizio.
È l’assenza di empatia.
È la pretesa che chi vive accanto al dolore debba anche spiegarsi, giustificarsi, scusarsi.
In questo Paese il problema non è solo la mancanza di servizi, di tutele, di leggi adeguate per i caregiver.
Il problema è una cultura che rimuove la sofferenza, che espelle chi non è efficiente, che considera la fragilità un fallimento personale invece che una condizione umana.
Abbiamo costruito una società che tollera il malato solo finché non disturba.
Che accetta il disabile solo se non rallenta.
Che riconosce il caregiver solo quando si sacrifica in silenzio, senza chiedere nulla.
Ma la fragilità non è un’eccezione.
È una possibilità che riguarda tutti.
Prima o poi.
E continuare a ignorarla, a giudicarla, a escluderla non ci rende più forti, più moderni o più produttivi.
Ci rende solo più poveri umanamente.

Questa è la verità scomoda: viviamo in una società che produce vite scartate.
Vite che non fanno rumore, che non portano profitto, che non rientrano nelle narrazioni vincenti.
Vite che vengono lasciate sole.
Finché non toccherà anche a noi.